• La iniciativa tiene la finalidad de establecer un marco legal para la atención de las personas con lupus a fin de mejorar su calidad de vida.

Organizaciones de la sociedad civil entregaron a la senadora Amalia García, integrante del grupo parlamentario de Movimiento Ciudadano, más de 31 mil firmas ciudadanas para respaldar la iniciativa de #LeyLupus, la cual busca mejorar la calidad de vida y la atención de las personas con lupus.

Tras recibir las firmas en conferencia de prensa, la senadora Amalia García dijo que éstas serán entregadas a la Comisión de Salud, presidida por el senador José Manuel Cruz Castellanos, en donde existe el compromiso de impulsar esta causa. 

“Recibimos estas firmas con mucho compromiso. Las personas con lupus, las personas que viven con enfermedades autoinmunes, quienes viven con lo que se llama enfermedades raras, tienen derechos, y un derecho fundamental es vivir ejerciéndolos sin discriminación, con investigación, en condiciones de vida dignas”, expresó la legisladora de la Bancada Naranja.  

“Ese es el compromiso y la obligación que tenemos aquí en el Senado. Esto fortalecerá el consenso que se ha ido construyendo y que estoy segura de que muy pronto permitirá avanzar”.

La denominada #LeyLupus fue presentada por la senadora Amalia García el pasado 20 de noviembre con la finalidad de reformar la Ley General de Salud para establecer que la Secretaría de Salud y los gobiernos estatales realicen actividades de prevención y control de las enfermedades autoinmunes, así como para crear el Registro Nacional del Lupus.

La iniciativa cubre las más 100 enfermedades autoinmunes de acuerdo con la OMS, en donde, por su alto grado de complejidad, el lupus es considerada la "enfermedad autoinmune por excelencia".

La propuesta de la legisladora federal también propone reformar Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación con la finalidad de prevenir la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales.

La Dra. Laura Athié, presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus (CETLU), dijo que las más de 31 mil firmas representan la esperanza de muchas personas que esperan recibir ayuda.

“Se pide que nos cuenten porque no existe un censo hoy en día que dé cuenta cuántas personas somos y dónde estamos. Que disminuya el diagnóstico tardío que llega a ser de hasta seis años en nuestro país y para entonces ya hay un daño orgánico muy grande”, explicó al hacer entrega de las firmas. 

“Que haya más formación de médicos de primer frente, más tratamientos y que disminuya la discriminación social laboral. Eso es lo que piden las más de 31 mil firmas hoy que se entregan al Senado y a la senadora Amalia García”.

Detalló que del total de firmas, más de 23 mil 100 fueron recabadas a través de la plataforma Change.org y otras 8 mil 126 firmas a través de las 32 ligas estatales en la plataforma de Cetlu (www.cetlu.org.mx) con apoyo de asociaciones y grupos y sociedad solidaria en todo el país. Del total de firmantes, 31% son personas con lupus y 69% son personas solidarias, familiares, amistades y profesionales de la salud.

Ademas, las personas con lupus que firmaron la iniciativa reportaron que enfrentan distintos tipos de discriminación como estigmas hacia la enfermedad, falta de comprensión social sobre esta condición, exclusión laboral por el diagnóstico, desigualdad en el acceso a tratamiento, prejuicios hacia mujeres diagnósticadas, barreras para acceder a apoyos gubernamentales y marginación educativa por las incapacidades derivadas de la enfermedad.

La Dra. Athié agregó que a través de la Liga Mexicana por los Derechos de las Personas con Lupus, hoy se trabaja en 15 estados en el país -Estado de México, Morelos, Baja California, Coahuila, Tlaxcala, Puebla, Hidalgo, Guanajuato, Chiapas, Michoacán, Jalisco, Veracruz, Tabasco, Querétaro, Ciudad de México- para impulsar esta iniciativa en el ámbito local. 

A su vez, Dr. Efrén Calleja Macedo, director de CETLU, consideró que la gran cantidad de firmas confirman la urgencia de un marco legislativo en beneficio de las personas con lupus y resaltó la importancia de las organizaciones ciudadanas para brindar a los legisladores las propuestas que reflejen las necesidades de los grupos vulnerabilizados.

En tanto, Aída Barrera, fundadora y directora de la organización AMMA Abraza con Amor, resaltó que en la medida que las personas con lupus y enfermedades autoinmunes tengan calidad de vida podrán contribuir más y mejor al país.