- La iniciativa tiene la finalidad de establecer un marco legal para la atención de las personas con lupus a fin de mejorar su calidad de vida.
- En México no existe un marco legal relativo a esta enfermedad como en otros países europeos o latinoamericanos. Tampoco hay un registro oficial de cuántas personas han contraído la enfermedad.
La senadora Amalia García, integrante del grupo parlamentario de Movimiento Ciudadano, presentó ante el Senado de la República una iniciativa denominada #LeyLupus, la cual tiene la finalidad de establecer un marco legal para la atención de las personas con lupus a fin de mejorar su calidad de vida.
En conferencia de prensa, la legisladora explicó que el lupus es una enfermedad autoinmune compleja, crónico degenerativa e incurable y potencialmente mortal si no se cuenta con acceso a tratamientos, servicios y médicos adecuados en tiempo oportuno. Puede afectar a distintos sistemas y órganos del cuerpo, incluso las articulaciones, la piel, los riñones, las células sanguíneas, el cerebro, el corazón y los pulmones.
En México no existe un marco legal relativo a la enfermedad del lupus como en otros países europeos o latinoamericanos. Tampoco existe un registro oficial por lo que no se tiene una cifra, ni siquiera aproximada, de las personas que han contraído la enfermedad en el país.
Por ello, la iniciativa de la senadora Amalia García propone incorporar a la Ley General de Salud un nuevo capítulo denominado “Enfermedades Autoinmunes y Lupus” para establecer que la Secretaría de Salud y losgobiernos estatales realicen actividades de prevención y control de las enfermedades autoinmunes y sindemias, así como para crear el Registro Nacional del Lupus.
La propuesta de la legisladora federal también propnoe reformar Ley Federal para Prevenir y Eliminar la Discriminación con la finalidad de prevenir la discriminación a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes en los ámbitos laborales y sociales.
Asimismo, presentó una proposición con punto de acuerdo para exhortar a la Cámara de Diputados para que durante la discusión del Presupuesto de Egresos de la Federación para el ejercicio fiscal 2025, se asignen recursos suficientes para la atención de las personas que tienen lupus.
“Son iniciativas que tienen que ver con causas que yo he abrazado a lo largo de mi vida, la del derecho a la salud de todas y de todos, y a la no discriminación. Lo que esperamos es que se atienda para que tengan derecho a una vida digna, a una vida de calidad y sin discriminación”, comentó la senadora por Zacatecas.
“El lupus es un padecimiento que afecta principalmente a las mujeres. Del total de personas con lupus, 90% son mujeres; ataca principalmente a las mujeres de entre 15 y 45 años de edad. Esta enfermedad las afecta y puede ser una de las razones por las cuales no pueden incorporarse a una vida plena si no cuentan con el respaldo institucional”.
Laura Athié, integrante del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, detalló que en México existe por lo regular un diagnóstico tardío de hasta seis años, por lo que las personas se enfrentan a un daño irreparable. Además, existen pocos reumatólogos en el país pues solamente hay mil 100 para una población de más de 130 millones de habitantes.
“Es una enfermedad invisible y debemos decir además que a diferencia de otros países de la región latinoamericana, México va un poco tarde. Chile, Argentina, España y Estados Unidos ya tienen leyes y marcos legales que protegen los derechos de las personas con lupus. Por eso estamos pidiendo el apoyo de todos ustedes y agradeciendo también el apoyo de la senadora porque este es un paso muy importante que nos va a permitir acompañar también a cientos de mujeres y hombres en el país que no cuentan con lo necesario para seguir viviendo”, comentó.
“Ésta también es una enfermedad muy cara. Hay gente que tiene que destinar de 16 mil pesos hasta más de 60 mil pesos al mes para poder seguir viviendo, y ese es uno de los retos que también buscamos impulsar”.
En tanto, Domingo Martínez, médico del Registro Mexicano de Lupus, lamentó que no exista en el país una vigilancia epidemiológica sobre el lupus. Por ello, destacó la importancia de la iniciativa presentada por la senadora Amalia García.
“No sabemos hoy día en México la prevalencia, no sabemos la incidencia, y esto es porque no se tiene un registro nacional. No es que haya poco lupus o que no haya lupus, el detalle es que está subdiagnosticado. Y mientras no tengamos datos precisos, no vamos a poder tener la información, el programa general a nivel nacional”, expresó.
La iniciativa de la senadora fue turnada a las Comisiones Unidad de Salud y de Estudios Legislativos, Segunda.
