• La legisladora de Movimiento Ciudadano expuso que las personas con lupus enfrentan estigmatización y falta de empatía en su entorno ante la falta de comprensión de este padecimiento, por lo que es importante generar cambios legislativos para garantizarles una vida digna.

Con la finalidad de sensibilizar y ayudar a detectar oportunamente el lupus, la senadora Amalia García, integrante del grupo parlamentario de Movimiento Ciudadano, presentó en el Senado de la República el libro “Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus” el cual contiene testimonios de personas que viven esta enfermedad autoinmune.

Durante el evento, realizado en el Salón de la Comisión Permanente, la legisladora por Zacatecas expuso que las personas con lupus enfrentan estigmatización y falta de empatía en su entorno ante la falta de comprensión de este padecimiento.

Agregó que es importante que la población sepa cuáles son los síntomas del lupus para su detección oportuna y también generar cambios legislativos para garantizar una vida digna para los pacientes.

“En este Senado de la República es nuestro deseo y nuestra obligación que las personas tengan acceso a sus derechos y a tener derecho a una vida digna, que haya atención y respaldo de la sociedad, del Estado y de las familias”, expresó.

La Dra. Laura Athié, coordinadora del libro y presidenta del Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus, dijo que México carece de un censo que permita conocer cuántas personas tienen esta enfermedad, aunque se estima que la cifra ronda entre los 20 y 70 casos por cada 100 mil habitantes.

“Ningún país de América Latina sabe bien a bien cuántos somos, dónde estamos, cómo se constituye,  nuestro genoma como portadores de esta enfermedad crónico-degenerativa e incurable.  La mayoría de los estudios clínicos que se han hecho al respecto se han desarrollado con poblaciones europeas, con características biológicas que no corresponden a las nuestras”, señaló.

“México no sólo enfrenta un severo subregistro, sino ausencias estructurales, que se pueden leer en los testimonios de ‘Nos esforzamos’””.

Relató que muchas de las personas con lupus suelen recibir un diagnóstico equivocado y tardío, y pasan por innumerables tratamientos, laboratorios y doctores.

“En este libro está la parte de un centenar de personas que decidieron contarme cómo duele el lupus cuando se vive con él”, expresó.

“Nuestra identidad se desconfigura una vez que hemos sido consideradas personas no sanas o fallidas o inútiles para ejercer ciertos trabajos o para estudiar. Este largo trajinar de vivir con lupus o nos tira o nos transforma. Y en este camino como personas enfermas decidimos correr o nadar o salir a marchar Insistimos en que no nos corran de los empleos. Neceamos para ayudar a otras mujeres como nosotras aunque nos duela la piel, los huesos, la cabeza. Cantamos con úlceras en la lengua o corremos por las playas. Y algunas nos vamos en el camino porque no tuvimos los tratamientos adecuados. Otras perdemos el riñón o la vista. Otras más se nos destruyen los huesos o la cavidad bucal o las fosas nasales, la piel del cráneo, la tiroides y algunas, cuando tenemos el privilegio, seguimos aunque ya no podamos producir saliva y lágrimas”.

El senador José Manuel Cruz Castellanos, presidente de la Comisión de Salud del Senado de la República, consideró que este libro inyecta a cada persona la fuerza para enfrentar enfermedades como el lupus. Manifestó su respaldo a la senadora Amalia García para avanzar en la detección y el tratamiento oportuno de esta enfermedad.

A su vez, la senadora Maki Esther Ortiz Domínguez dijo que escuchar voces de las personas que enfrentan esta enfermedad permite reflexionar sobre la importancia de la empatía, el acceso a tratamientos adecuados y la necesidad de una mayor conciencia social sobre el lupus.

“Cada testimonio aquí plasmado es un acto de valentía, una forma de romper el silencio y generar comunidad. En cada página encontramos no sólo dolor, sino también amor, solidaridad y lucha”, expresó.

A su vez, la senadora Guadalupe Murguía destacó la fortaleza de las personas con lupus pues son hombres y mujeres guerreras que luchan todos los días para vivir.

En este evento también estuvieron presentes Maritza Georgina González Jiménez, Francisco Salvador Ravizé Morales, Erika Berenice García Jiménez, y Alejandro Altamira Solís, quienes compartieron sus testimonios como personas que viven con lupus.